Brak informacji do kogo zgłosić się o pomoc, na temat dostępnych metod leczenia i przysługujących świadczeniach, to największy problem dnia codziennego dla 75% rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami – pokazują wyniki ankiety Fundacji Espero – Nadzieja Dla Dzieci, w której wzięli również udział opiekunowie z woj. śląskiego. Dużym zmartwieniem są również długie kolejki do specjalistów lub brak lekarzy w miejscu zamieszkania. Jakby było mało, te wyzwania generują kolejne problemy. Z powodu „chorób” systemu opiekunowie dzieci cierpią na bezsenność, depresję, odczuwają lęk i wypalenie. Blisko 9 na 10 pytanych rodziców przyznaje, że w ciągu ostatniego roku przeżyło kryzys psychiczny. Powołanie rzecznika, który zadbałby o ich prawa i potrzeby wraz z nowym, kompletnym systemem wsparcia, jest szansą na zmianę złej sytuacji.
- Średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem w Katowicach, w ramach NFZ wynosi 330 dni. Czas kwalifikacji na terapię zajęciową może trwać nawet pół roku.
- Aby ominąć kolejkę, można wybrać placówkę prywatną. Godzina terapii indywidualnej to koszt nawet 240 zł. Dla porównania, wysokość zasiłku pielęgnacyjnego to niecałe 216 zł.
- W stolicy woj. śląskiego w placówkach publicznych pracuje 10-12 kardiologów dziecięcych specjalizujących się we wrodzonych wadach serca. Za mało w stosunku do potrzeb. Problem jest także z innymi specjalizacjami.
- 70% rodziców pytanych przez fundację czeka co najmniej 3 miesiące na wizytę u specjalisty. 2/3 przyznaje, że brak terminu wizyty lub brak koordynacji pogorszył sytuację zdrowotną dziecka.
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami? Multitasking to niedopowiedzenie
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to praca na cały etat, przez całą dobę. Z zerowym wynagrodzeniem, za to wymagająca stuprocentowego poświęcenia. Dzień wyznaczają godziny podawania leków, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i reagowania na nagłe pogorszenia stanu zdrowia. Nie dziwi więc, że bardzo często oznacza konieczność rezygnacji z pracy zawodowej lub jej znaczącego ograniczenia, przynajmniej jednego z rodziców. Z danych Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że zdecydowana większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne to rodzice, którzy wycofali się z rynku pracy, by sprawować stałą opiekę nad dzieckiem. To rzeczywistość dobrze znana Małgorzacie Skórzak, mamie pięcioletniej Wiktorii, podopiecznej Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci, która urodziła się z bardzo rzadką wadą genetyczną – hipoplazją mostowo-móżdżkową. To ciężkie, nieuleczalne schorzenie polegające na upośledzeniu rozwoju mózgu, które wpływa na całe jej życie – ruch, mowę, rozwój intelektualny i samodzielność:
W zasadzie dopiero rok temu zaczęłam pracę, ponieważ córka w ciągu dnia cztery godziny jest w punkcie terapeutycznym. Wcześniej nie było takiej możliwości, bo córka była malutka i też nie było takiego miejsca, w którym otrzymywałaby właściwą opiekę. Dlatego musiałam zrezygnować z pracy jako dietetyk, przebranżowić się. W międzyczasie zrobiłam studia podyplomowe online – przygotowanie pedagogiczne i praca z dziećmi w spektrum autyzmu. Od roku pracuję jako nauczyciel wspomagający w przedszkolu. Widząc, że przyszłość tego zawodu nie jest pewna, robię również kolejne studia, z psychologii klinicznej. Zdobywam nowy zawód i jednocześnie nową wiedzę, która pomoże mi w opiece nad córką. Muszę pracować, bo nasza codzienność to rehabilitacja córki, wizyty u fizjoterapeutów, logopedów, neurologopedów, psychologów, i pedagogów – realizujemy przeważnie prywatne. Mam też starszą córkę, o której potrzeby również muszę zadbać. Mąż po 27 latach stracił pracę, więc niestety teraz ja jestem jedynym członkiem rodziny, który nas utrzymuje – zwierza się Małgorzata Skórzak.
To również rzeczywistość bardzo dobrze znana Agnieszce Rządkowskiej, mamie prawie ośmioletniej Anastazji, również podopiecznej fundacji, która jest pod opieką wielu specjalistów: neurologa, logopedy, psychologa, kardiologa, laryngologa i ortopedy.
Anastazja żyje z wrodzoną wadą serca ma również głęboki niedosłuch, jest obustronnie zaimplantowana. Czekamy na potwierdzenie kolej diagnozy – padaczki. W córki jest również podejrzewane spektrum autyzmu. Ze względu na swój stan, Anastazja wymaga ciągłej opieki. Nie kontaktuje się ze światem tak jak zdrowe dzieci. Z mężem na szczęście już rozumiemy sygnały znaki, które nam daje. Jesteśmy dla Anastazji łącznikiem ze światem. Cieszę się, że może chodzić do przedszkola, w którym ma zapewnioną fizjoterapie i zajęcia z logopedą oraz psychologiem. Dzięki temu ja też mogę mieć chwile dla siebie. Jak wygląda moja codzienność? Rano zawożę Anastazję do przedszkola, później ją odbieram. Po przedszkolu raczej nie zapewniam jej dodatkowych „atrakcji”, bo Anastazja już jest po prostu zmęczona tym wszystkim – komentuje Agnieszka Rządkowska.
Nie chodzi po prostu o stałą obecność przy chorym dziecku, ale o zapewnienie specjalistycznej opieki. Rodzice dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami muszą w przyspieszonym tempie zdobyć umiejętności posiadane przez ratowników medycznych czy pielęgniarki, nauczyć się podstaw farmakologii, rehabilitacji oraz procedur postępowania w sytuacjach kryzysowych. Równolegle śledzą zmiany w prawie, pilnują terminów kolejnych wizyt i każdego dnia szukają środków finansowych na leczenie. Świadczenia, na które mogą liczyć od państwa, są kroplą w morzu potrzeb.
Walka z systemem jak z wiatrakami
Zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie mające pokryć część wydatków związanych z zapewnieniem opieki dziecku z niepełnosprawnościami lub przewlekle choremu, wynosi obecnie 215,84 zł miesięcznie. Świadczenie opiekuńcze to 3287 zł miesięcznie. Mimo podwyższenia tej kwoty w ostatnim czasie, w praktyce rzadko rekompensuje utratę dochodu i nie pokrywa kosztów intensywnej rehabilitacji, prywatnych wizyt lekarskich czy dojazdów do ośrodków specjalistycznych. Świadczenie otrzymują rodzice, którzy rezygnują z pracy lub jej nie podejmują, aby opiekować się dzieckiem.
Trudno mówić o jakimś wsparciu państwa, o jakiejś pomocy systemowej, jeżeli do każdego specjalisty muszę zapisać córkę prywatnie, bo kolejki na NFZ są takie, że mogą w nich czekać zdrowe dzieci… Kiedy z córką coś złego zaczyna się dziać, jej stan się pogarsza, ja muszę działać. Nawet, jeżeli to kosztuje. Jeżeli sama czegoś nie załatwię, Anastazja nie będzie mieć. Taka jest nasza rzeczywistość, rodziców dzieci przewlekle chorych. Cieszę się, że mogę liczyć na Fundację Espero. Bardzo pomogła nam w zbiórce środków na leczenie i dostanie się do specjalistów w Austrii – komentuje Agnieszka Rządkowska.
Podobnego zdania jest Małgorzata Skórzak: – Gdyby nie wsparcie fundacji, byłoby ciężko, bo potrzeb jest mnóstwo i ciągle pojawiają się kolejne, a pieniędzy zawsze jest mało. Dzięki środkom zebranym w trakcie zbiórek i akcji specjalnych, mogę zapewnić Wiktorii pomoc, której potrzebuje, bo ta ze strony państwa jest symboliczna.
Diagnoza to początek
Bezsilność to uczucie doskonale znane rodzicom chorych dzieci, którzy latami czekają na właściwą diagnozę, a każdego dnia walczą o wizyty u specjalistów.
Początkowo główną diagnozą u córki było małogłowie, które najpierw zostało zdiagnozowane przeze mnie, nie przez lekarzy. Wyszłam ze szpitala ze zdrowym dzieckiem. Żadnych informacji, że coś może być nie tak. Przy pierwszym szczepieniu usłyszałam od pediatry, że obwód główki nie przyrasta na tyle, na ile powinien, ale pani doktor powiedziała, żeby nie martwić, nic takiego się nie dzieje. Ale jednak czułam, ze nie powinnam tej kwestii bagatelizować. Na własną rękę zrobiłam tomograf i faktycznie wyszła wada. Tak zaczęła się cała moja droga z diagnozą. Gdybym opierała się na zapewnieniach lekarzy i czekała, stan Wiktorii dzisiaj z pewnością byłby gorszy. Wszystko na własną rękę, ponieważ lekarze absolutnie nie pomogli w znalezieniu diagnozy. Walkę o zdrowie córki zaczęłam od fizjoterapii. Przy kolejnym badaniu, przy rezonansie wyszło, że zmiany są przede wszystkim właśnie w tylnej części głowy i odpowiadają, że niedorozwój i są źródłem problemów. Na własną rękę zrobiliśmy córce także gadania genetyczne, które ujawniły bardzo rzadką wadę. W zasadzie nie ma takiego drugiego przypadku, więc jeszcze nie wiem, z czym się mierzymy i co nas czeka – przyznaje Małgorzata Skórzak.
Zdani na siebie
Przez wady systemu limity na świadczenia, długie kolejki do lekarzy, brak specjalistów, rodzice dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami są zmuszeni do szukania pomocy na własną rękę. Poświęcają mnóstwo czasu, by się dokształcać w tematach medycznych. Spędzają długie godziny w sieci, wynajdują kolejne terapie – łapią się wszystkiego, co może pomóc ich dzieciom. Ci z miast wojewódzkich czy większych ośrodków miejskich i tak są w lepszej sytuacji – chociaż zderzają z długimi terminami wizyt u lekarzy specjalistów, mają do nich ułatwiony dostęp. W wielu regionach Polski brakuje kardiologów dziecięcych, neurologów czy rehabilitantów. Rodzice zmuszeni są do częstych podróży po całym kraju, co generuje dodatkowe koszty i zabiera czas, który mogliby poświęcić dziecku.
Z czasem pojawia się zmęczenie, izolacja społeczna i wypalenie. Badania organizacji pacjenckich wskazują, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami znacznie częściej doświadczają objawów depresji i chronicznego stresu, a jednocześnie mają ograniczony dostęp do systemowej pomocy psychologicznej.
Rzecznik potrzebny od zaraz
W Polsce mamy Rzecznika Praw Dziecka, swojego rzecznika mają również pacjenci. A kto dba o prawa rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami?
Nikt. Rodzice mogą liczyć na wsparcie takich organizacji jak nasza. Brakuje podmiotu, który reprezentowałby rodziców kluczowych uczestników systemu opieki. Postulujemy powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami, ponieważ rodzice nie potrzebują zastępstwa w opiece i dbaniu o swoje dzieci, lecz partnera – instytucji, która pomoże im poruszać się po systemie, reagować na bariery – komentuje Patrycja Rudnicka, Prezes Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci i dodaje: – Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie. System wsparcia jest rozproszony, a przez co rodzice stają się jedynymi koordynatorami całego procesu leczenia. Chcemy, żeby przestali dźwigać wszystko sami: leczenie, szkołę, rehabilitację, świadczenia, odwołania i walkę z instytucjami.
Na czym miałaby polegać rola rzecznika? Chodzi o powołanie rzecznika, czyli organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi od szpitali, urzędów, monitoruje przestrzeganie i chroni praw rodziców, inicjuje zmiany legislacyjne oraz dba o to, by pomoc była spójna, przewidywalna i dostępna w praktyce. Rzecznik miałby nadzór nad Centralnym Punktem Koordynacji Wsparcia (CPKW) – jedno miejsce kontaktu, które kieruje sprawę dalej, oraz Wojewódzkimi Punktami Koordynacji Wsparcia (WPKW) – punkty, w których rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację. Patrycja Rudnicka zaznacza, że pomysł jest przemyślany i czytelny dla rodziców, został opracowany również o oparciu o konsultacje z rodzicami:
Nasz plan przewiduje sześć kroków. Najpierw rodzic zgłasza się do CPKW, online albo poprzez infolinię. Następnie sprawa trafia do punktu koordynacji wsparcia w danych województwie. Rodzina otrzymuje koordynatora, czyli osobę, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach ze szpitalami, klinikami, oraz Indywidualny Plan Wsparcia – IPW. W kolejnym kroku koordynator uruchamia wsparcie prawne i/lub psychologiczne. Z naszych doświadczeń wynika, że wsparcie w pisaniu odwołań, pism w obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami jest często potrzebne. Nieco mniej niż połowa naszych ankietowanych w ciągu ostatnich dwóch lat przynajmniej raz składała odwołanie od wydanej decyzji1. Wsparcie psychologiczne również jest niezbędne, bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja. Jeżeli dana instytucja, która ma zająć się leczeniem dziecka, nie współpracuje – sprawa trafia do Rzecznika – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.
Co o pomyśle myślą rodzice i opiekunowie? Przeszło 90% osób biorących udział w ankiecie Fundacji Espero, w tym rodzice z woj. śląskiego, popiera utworzenie takiej inicjatywy i zaproponowanego przez organizację systemu wsparcia.
Od samego początku to ja jestem koordynatorką leczenia mojego dziecka. Zajmuje się diagnostyką, decyduję o terapiach, załatwiam wizyty u specjalistów, staram się o turnusy rehabilitacyjne. Rodzice chorych dzieci nie powinni tej drogi przechodzić w pojedynkę i nie powinni wykonywać pracy lekarzy. Mam nadzieję, że wprowadzenie instytucji rzecznika i zreformowanie systemu, uzdrowi ten „chory” system. Teraz brakuje ścieżki postępowania i takiego jednego punktu informacyjnego, w którym rodzic otrzymuje diagnozę, a potem jest kierowany do odpowiednich lekarzy specjalistów, ktoś mu mówi, jakich dokumentów potrzebuje, jak starać się o orzeczenie o niepełnosprawności, o jakie świadczenia może się starać. Wielokrotnie spotykam rodziców, którzy są kilka lat po diagnozie dzieci, ale nadal nie mają żadnego wsparcia, ponieważ nie wiedzą o tym, że jakiekolwiek wsparcie istnieje i to się musi zmienić. – uważa Małgorzata Skórzak, mama Wiktorii.
Z kolei Agnieszka Rządkowska, mama Anastazji przyznaje:
Wydaje mi się, że w przypadku takiego rzecznika najważniejsze byłoby oferowanie pomocy prawnej rodzicom chorych dzieci. W walce z systemem i jego absurdami nie mamy (prawie) szans, a jednak konieczność pisana odwołań od niezrozumiałych decyzji czy starcia z lekarzami, szpitalami to prawie nasza codzienność.
Inicjatywę powołania Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami wraz z centralnym i wojewódzkimi punktami koordynacji wsparcia można wesprzeć, przekazując 1,5% podatku Fundacji Espero. To nic nie kosztuje i zajmuje kilka sekund. Wypełniając PIT, wystarczy podać
nr KRS: 0000877316. Więcej informacji:
https://www.nadziejadladzieci.pl/przekaz-1-5-podatku/.
To również okazja, by wesprzeć w walce o zdrowie i życie Anastazję, Wiktorię oraz innych podopiecznych fundacji z woj. śląskiego.
